В Орловской области хотят установить ежемесячную денежную выплату для детей с диагнозом «фенилкетонурия»

Проект закона внесен депутатом Светланой Ковалевой. Законопроектом предлагается установить ежемесячную денежную выплату за  счет средств областного бюджета родителям, имеющим детей-инвалидов в  возрасте до  18  лет, страдающих фенилкетонурией, проживающих на  территории Орловской области.

Как отметила председатель регионального отделения Орловской области Общероссийской общественной организации помощи людям с  фенилкетонурией «Всероссийского общества по  фенилкетонурии» Ольга Шорохова, на  сегодняшний день в  регионе проживает 29  детей с  подобным диагнозом. Всего  же  — 34  пациента. Каждому из  них нужна полноценная качественная диетотерапия. Однако не  все родители могут позволить себе самостоятельно закупать продукты из  необходимо рациона, тем более в  свете существенного увеличения их  стоимости.

Заместитель руководителя департамента здравоохранения Орловской области  — руководитель управления здравоохранения Владимир Николаев, свою очередь напомнил, что существуют утвержденные на  федеральном уровне Правила формирования перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов, которыми они обеспечиваются в  соответствии со  стандартами медицинской помощи в  рамках получения государственной социальной помощи в  виде набора социальных услуг. Утверждён и  перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов на  2023  год. Перечень является исчерпывающим, а  обеспечение лечебным питанием в  Орловской области в  настоящее время организовано строго в  соответствии с  рекомендациями лечащего врача на  основании индивидуальной потребности каждого ребенка в  строгом соответствии с  положениями федерального законодательства.

Вместе с  тем был произведён расчёт дополнительных средств, которые мог  бы потребовать законопроект,  — это почти 4,2 млн рублей.

Членами комитета было принято решение отправить проект закона на  доработку, но  в  то  же время продолжить обсуждение данного вопроса совместно с  профильным департаментом и  пациентским сообществом.