Мама ребёнка-инвалида не смогла добиться помощи от паллиативной службы в Орле

Орловчанка Ирина Маленкова – мама ребёнка с неизлечимой прогрессирующей мышечной дистрофией обратилась в ОрелТаймс буквально в отчаянии. Её сын, имеющий паллиативный статус, не смог получить помощь от паллиативной службы Орла.

Ирина Маленкова, как и ещё 20 орловских родителей больных малышей, вступили в неравный бой за лекартсвенное обеспечение с региональным депздравом ещё в 2021 году. После выхода сюжета на федеральном канале НТВ прокуратура инициировала возбуждение уголовного дела: оно, по заверениям орловчанки, расследуется до сих пор. И, если с лекарствами ситуация стабилизировалось, то вот с паллиативной помощью всё оказалось сложнее. 

«Честно, я отчаялась… и не знаю, что может сломать эту «систему» и наполнить наших врачей человечностью?! Мой сын болеет неизлечимой прогрессирующей мышечной дистрофией и имеет паллиативный статус. Кроме основного заболевания есть сопутствующий — энурез, который, увы, у нас в Орле лечить никто не взялся. Годы мучений, и вот доктор из Питера предложил лечение таблетками. НО! Всё же назначил консультацию нефролога по месту жительства», — сообщила Ирина Маленкова. 

Орловчанка, как она сама отметила, на данном этапе прошла все круги ада: сначала 3 месяца она не могла попасть на приём к нефрологу. Когда это, наконец, случилось, доктор назначила повторно кучу анализов и кардиолога с УЗИ. Все анализы орловчанке пришлось проходить с больным ребёнком в порядке живой очереди через запись к педиатру. 

«Пока мы это всё проходили и делали [записи по некоторым врачам мы ждали порядка двух месяцев],  все анализы напросто «просрочились». Пройдя этот ад, препарат нам всё-таки назначили. Но тут началось самое интересное: дозу надо постоянно корректировать. А для этого надо записаться, пройдя весь квест с врачами и очередями с больным ребёнком заново. А ведь всего одна перенесённая инфекция для сына может оказаться смертельной», — подчеркнула орловчанка.

Как добавила Маленкова, врач, не найдя иного варианта, предложила ей куда-нибудь пожаловаться. Однако отчаявшаяся мама решила пойти мирным путём и позвонила руководителю орловской паллиативной службы. 

«Она меня выслушала, взяла паузу подумать и вынесла вердикт: паллиатив подобным не занимается! То есть, не берут анализы узких специалистов и не привозят их на дом. И тут напрашивается вопрос?! А чем же занимается паллиативная служба?! Мы знакомы с другими родителями, например, из Москвы, где паллиативные службы и анализы берут, и специалистов привозят на дом, и абсолютно всем помогают. Такое ощущение, что Орёл — это отдельное государство со своими законами. Просто не- возможно об этом молчать и бороться в одиночку», — заключила Маленкова.