Для взрослых пациентов с тяжелыми заболеваниями попросили создать госфонд

Всероссийский союз пациентов (ВСП) попросил правительство проработать вопрос создания государственного фонда для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями.

Всероссийский союз пациентов (ВСП) попросил правительство проработать вопрос создания государственного фонда для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями. Фото: РИА Новости/Кирилл Каллиников

«Мы  обсуждаем различные варианты помощи орфанным пациентам после достижения ими 19-летия, когда они перестают быть подопечными «Круга добра»,  — сообщил «Известиям» сопредседатель ВСП Юрий Жулев.

Он  пояснил, что по  достижении 19  лет подопечные этого государственного фонда (закупает препараты и  медизделия для 89  тяжелых заболеваний), передаются регионам, не  все из  которых могут позволить дорогостоящие препараты. В  результате люди остаются без помощи и  вынуждены идти в  суд с  требованием предоставить им  жизненно необходимые лекарства.

«Из-за отсутствия преемственности между детской и  взрослой лекарственной терапией, можно считать, что государственные деньги, по  сути, были потрачены неэффективно, так как лечение прерывается»,  — указал Жулев.

В  результате ВСП разработал дорожную карту обеспечения доступа пациентов к  инновационным препаратам и  направил ее  на  имя премьер-министра Михаила Мишустина. Пациенты попросили, чтобы Минздрав подготовил предложения в  правительство «о  формировании отдельного канала финансирования для препаратов, представляющих особую значимость для здоровья населения, с  оценкой варианта создания отдельного фонда финансирования инновационной терапии».

«Несмотря на  то, что орфанная тема узкая по  количеству больных, поиск методов лечения редких заболеваний и  разработка лекарственных средств находятся на  острие науки и  передовых технологий. Поэтому орфанные препараты всегда инновационные и  прорывные»,  — пояснил Юрий Жулев.

Он  отметил, что еще одним из  вариантов решения проблемы могло  бы стать увеличение предельного возраста подопечных «Круга добра».

Подробнее читайте в  эксклюзивном материале «Известий»: Орфанное радио: для взрослых с  редкими болезнями могут создать свой фонд .

Источник: iz.ru

Последние новости

На Орловщине сняли с карантина около 300 свиней из Франции

Животные признаны клинически здоровыми. Фото: Управление Россельхознадзора по Орловской и Курской областям Об этом сообщили в Управлении Россельхознадзора по Орловской и Курской областям.

Пчеловоды и рыбоводы получат право на землю

В Орловской области расширят рамки предоставления земли. ИА “Орелград” Как сообщает пресс-служба Орловского облсовета народных депутатов, на прошедшей сессии в первом чтении был рассмотрен важный для региона законопроект.

Бюджет Орловского округа будет дефицитным

Окружные власти определились с характеристиками бюджета на 2025 год. Фото: ИА «Орелград» Бюджет Орловского муниципального округа на 2025 год будет дефицитным – это следует из проекта решения о бюджете,

Преобразователь частоты

Все преобразователи проходят контроль и имеют сертификаты с гарантией

Здесь вы найдете свежие и актуальные новости в Петропавловске-Камчатском, охватывающие все важные события в городе

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *