13.02.2024

Для взрослых пациентов с тяжелыми заболеваниями попросили создать госфонд

Всероссийский союз пациентов (ВСП) попросил правительство проработать вопрос создания государственного фонда для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями.

Всероссийский союз пациентов (ВСП) попросил правительство проработать вопрос создания государственного фонда для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями. Фото: РИА Новости/Кирилл Каллиников

«Мы  обсуждаем различные варианты помощи орфанным пациентам после достижения ими 19-летия, когда они перестают быть подопечными «Круга добра»,  — сообщил «Известиям» сопредседатель ВСП Юрий Жулев.

Он  пояснил, что по  достижении 19  лет подопечные этого государственного фонда (закупает препараты и  медизделия для 89  тяжелых заболеваний), передаются регионам, не  все из  которых могут позволить дорогостоящие препараты. В  результате люди остаются без помощи и  вынуждены идти в  суд с  требованием предоставить им  жизненно необходимые лекарства.

«Из-за отсутствия преемственности между детской и  взрослой лекарственной терапией, можно считать, что государственные деньги, по  сути, были потрачены неэффективно, так как лечение прерывается»,  — указал Жулев.

В  результате ВСП разработал дорожную карту обеспечения доступа пациентов к  инновационным препаратам и  направил ее  на  имя премьер-министра Михаила Мишустина. Пациенты попросили, чтобы Минздрав подготовил предложения в  правительство «о  формировании отдельного канала финансирования для препаратов, представляющих особую значимость для здоровья населения, с  оценкой варианта создания отдельного фонда финансирования инновационной терапии».

«Несмотря на  то, что орфанная тема узкая по  количеству больных, поиск методов лечения редких заболеваний и  разработка лекарственных средств находятся на  острие науки и  передовых технологий. Поэтому орфанные препараты всегда инновационные и  прорывные»,  — пояснил Юрий Жулев.

Он  отметил, что еще одним из  вариантов решения проблемы могло  бы стать увеличение предельного возраста подопечных «Круга добра».

Подробнее читайте в  эксклюзивном материале «Известий»: Орфанное радио: для взрослых с  редкими болезнями могут создать свой фонд .

Источник: iz.ru

Последние новости

Скалолазание, коньки и теннис введут на уроках физкультуры в школах Орловской области

Занятия физической культурой в школах хотят сделать интереснее. В Минпросвещения предложили включить новые модули в программу по этому предмету.

Участники СВО смогут поступить в орловские техникумы без проблем

Орловский облсовет принял закон о приоритетном поступлении в колледжи и техникумы участников СВО.

«Думай! Действуй! Выбирай!».

28 февраля 2024 года состоялся VI районный молодежный образовательный форум «Думай!

Card image

Как они помогают управлять бюджетом и сэкономить

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *