Для взрослых пациентов с тяжелыми заболеваниями попросили создать госфонд

«Мы  обсуждаем различные варианты помощи орфанным пациентам после достижения ими 19-летия, когда они перестают быть подопечными «Круга добра»,  — сообщил «Известиям» сопредседатель ВСП Юрий Жулев.

Он  пояснил, что по  достижении 19  лет подопечные этого государственного фонда (закупает препараты и  медизделия для 89  тяжелых заболеваний), передаются регионам, не  все из  которых могут позволить дорогостоящие препараты. В  результате люди остаются без помощи и  вынуждены идти в  суд с  требованием предоставить им  жизненно необходимые лекарства.

«Из-за отсутствия преемственности между детской и  взрослой лекарственной терапией, можно считать, что государственные деньги, по  сути, были потрачены неэффективно, так как лечение прерывается»,  — указал Жулев.

В  результате ВСП разработал дорожную карту обеспечения доступа пациентов к  инновационным препаратам и  направил ее  на  имя премьер-министра Михаила Мишустина. Пациенты попросили, чтобы Минздрав подготовил предложения в  правительство «о  формировании отдельного канала финансирования для препаратов, представляющих особую значимость для здоровья населения, с  оценкой варианта создания отдельного фонда финансирования инновационной терапии».

«Несмотря на  то, что орфанная тема узкая по  количеству больных, поиск методов лечения редких заболеваний и  разработка лекарственных средств находятся на  острие науки и  передовых технологий. Поэтому орфанные препараты всегда инновационные и  прорывные»,  — пояснил Юрий Жулев.

Он  отметил, что еще одним из  вариантов решения проблемы могло  бы стать увеличение предельного возраста подопечных «Круга добра».

Подробнее читайте в  эксклюзивном материале «Известий»: Орфанное радио: для взрослых с  редкими болезнями могут создать свой фонд .