18-летний орловец с болезнью Помпе не может получить нужное лекарство

У  Данила Сизова ситуация также тяжелая.  1  сентября он  вышел из-под опеки фонда поддержки детей с  тяжелыми жизнеугрожающими и  хроническими заболеваниями, в  том числе редкими (орфанными) «Круг добра».

Регион, который по  должен подхватить эстафету и  продолжить лекарственное обеспечение пациента после «Круга добра», уже ответил: этот пациент не  сможет получить препарат даже имея на  руках судебное решение. Но  один способ как улучшить доступ к  лекарству парню все-таки предложили.

Болезнь Помпе во  многом схожа со  СМА. И  в  части признаков, и  в  части алгоритма лекобеспечения. Эти пациенты обеспечиваются лекарством в  соответствии с  Постановлением Правительства РФ №  890 от  30  июля 1994 года «О  государственной поддержке развития медицинской промышленности и  улучшении обеспечения населения и  учреждений здравоохранения лекарственными средствами и  изделиями медицинского назначения».

Смысл законодательной нормы простой: льготные препараты положены только пациентам с  II группой инвалидности. То  есть теперь Данил с  тяжелейшим жизнеугрожаущим заболеванием, в  которого все предыдущие годы вкладывал деньги госбюджет, в  последний год обеспечивал препаратом фонд «Круг добра» (именно для того, чтобы сохранить здоровье), должен инвалидизироваться.

Данил занимается карате киокусинкай, призер и  победитель многочисленных турниров, молодой, сильный, перспективный парень, в  этом году закончил с  отличием школу и  поступил в  военное училище в  Москве.

Он  готов выполнять свой долг служить Родине, но  для того, чтобы остаться сохранным, ему необходима пожизненная лекарственная терапия. А  чтобы ее  получить, он  должен стать инвалидом 2  группы. Вот такой законодательный парадокс.

В  2022 году Данил окончил школу в  Орле и  поступил в  Авиационную академию в  Москве. У  него есть временная прописка в  столице. Но, даже если предположить, что ему удастся попасть в  столичный реестр и  оформить доступ к  лечению в  Москве, от  подачи заявки до  получения препарата пройдет несколько месяцев. И  тут мы  опять попадаем в  провал системы. В  Москве не  обеспечивают пациентов с  временной пропиской. Значит, ему надо получать терапию в  Орле. То  есть, ему придется ездить из  Москвы в  Орел на  инфузии каждые две недели. А  это деньги, здоровье, время, оторванное от  учебы.

Лекарство у  него закончилось уже сейчас. Последняя инфузия прошла 28  августа. Причем, особенность этого препарата в  том, что он  не  имеет накопительного эффекта. То  есть, как только пациент перестает получать лекарство, состояние здоровья ухудшается, наступает регресс.

В  орловском департаменте здравоохранения предложили способ получить лекарство  — прописаться в  Чернобыльской зоне.

— История Данила Сизова как на  ладони показывает все существующие проблемы системы. Очень хотелось  бы, чтобы этот показательный пример стал стимулом, отправной точкой для поиска решений. Чтобы взрослые пациенты в  регионах не  оставались брошенными на  произвол судьбы. Моя позиция по  вопросу проста. То, что орфанные дети теперь обеспечиваются за  счет фонда „Круг добра“  — это большое достижение нашей страны. А  лекобеспечение взрослых пациентов с  дорогостоящими редкими нозологиями, которые не  под силу региональным бюджетам, надо переводить на  федеральный уровень,  — комментирует руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

Данил подавал документы на  установление инвалидности II  группы.  19  сентября в  Бюро МСЭ №  2  в Орле состоялась очная медико-социальная экспертиза. По  ее  результатам инвалидность Данилу не  установили.

—  Мы  чудесным образом исцелились. Видимо, совершеннолетие творит чудеса. Меня даже не  запустили. Данила раздели до  трусов, он  поприседал, прошелся по  кабинету туда-сюда и  там решили, что мы  здоровы. Данил сказал, что даже не  спросили про болезнь, лечение и  т.д. Даже не  вникали в  суть болезни и  к  чему может привести прекращение лечения,  — рассказал Екатерина, мама Данилы, нашему изданию .

Сегодня Данил госпитализируется в  Московский центр неврологии.

—  Будем ждать заключения врачей и  бороться дальше,  — заключила мать пациента.